Berlin

»Was immer hilft: Empathie«

Die Berliner Journalistin Mareice Kaiser hat ein Buch über das Leben mit ihrer behinderten Tochter geschrieben. Ein Textauzug und ein Gespräch über Liebe, Leben und Normalität

Heute geht es nach Lüneburg, wir freuen uns seit Tagen auf den Geburtstag eines guten Freundes. So ein Ausflug mit Greta ist für uns nach wie vor etwas ganz Besonderes. Ist die Sauerstoffflasche aufgeladen? Haben wir Darmrohre dabei? Die Spülflüssigkeit? Flaschen für Greta? Genug abgepumpte Milch? Muss ich die Milchpumpe mitnehmen? Wechselklamotten für Greta? Ist für den Notfall ein Krankenhaus in der Nähe?

Unsere Wickeltasche ist eigentlich eher ein Wickelkoffer, so viele Hilfsmittel benötigen wir, wenn wir mit Greta unterwegs sind. Und dann gibt es Momente, die einfacher nicht sein können. Von Freundinnen und Bekannten werden wir herzlich empfangen. Es ist eine Gartenparty, die Sonne scheint, ein strahlender Sommertag. Es gibt selbstgemachte Limonade, Kuchen, Salate, die Wespen lassen uns in Ruhe.

Greta liegt neben Thorben auf einer Decke, viele Kinder hüpfen durch den Garten. Ich hole für Thorben und mich Salat, den ich auf zwei Tellern zu unserer Decke trage. Dort ziehe ich eine Spritze mit Milch für Greta auf. Während ich ihr die Milch durch die Sonde gebe, kommt ein kleines Mädchen dazu und fragt mich, was ich da mache. Ich erkläre ihr, dass Greta noch nicht selbst trinken kann und auf diesem Weg die Milch in ihren Bauch gelangt. Das Mädchen scheint zufrieden mit der Erklärung. Nach einem kurzen Stirnrunzeln fragt sie: »Warum?« Nun muss ich ihr auf etwas antworten, das ich ja eigentlich selbst nicht so richtig verstehe. Ich gebe mein Bestes. »Nicht alle Kinder kommen gesund zur Welt. Bei Greta sind einige Dinge anders als bei dir.« »Warum?«, lässt das Mädchen nicht locker. »Weiß ich ehrlich gesagt auch nicht so wirklich«, gestehe ich ihr. »Ist halt einfach so.«

»Darf ich Greta streicheln?«, fragt das gleiche Mädchen ein paar Minuten später. Zwischendurch hatte sie von weitem immer wieder zu uns geschaut. »Klar!«, sage ich. Thorben ergänzt: »Aber du musst vorsichtig sein mit der Sonde.« Ich rolle die Augen. Er ist mir oft zu vorsichtig. Ich vertraue dem Mädchen. Es wird schon nicht an der Sonde ziehen, davon bin ich überzeugt. Thorben hat immer Angst, dass Greta etwas passiert. Das ist natürlich kein Wunder nach der Zeit im Krankenhaus. Tatsächlich ist Greta anfälliger als andere Kinder, ihr Immunsystem ist schwächer als das von den meisten nicht behinderten Kindern. Gerade deshalb versuche ich, ihren Sonderstatus nicht extra zu betonen. Ich will keine zusätzlichen Barrieren zwischen den anderen Kindern und ihr errichten.

Mareice Kaiser: Alles inklusive, 288 Seiten, S. Fischer Verlag, 14,99 Euro

Mareice Kaiser: Alles inklusive, 288 Seiten, S. Fischer Verlag, 14,99 Euro

Ich genieße die Leichtigkeit zwischen den Kindern. Wie schön es ist, dass wir mit Greta hier sein können. Auch die Oma unseres Freundes ist da, eine freundliche Dame um die siebzig, die gerade auf ihrer Begrüßungsrunde durch die Geburtstagsgesellschaft unterwegs ist. Vor unserer Decke bleibt sie stehen, sieht Greta und sagt erschrocken: »So was gibt’s noch!?«


Frau Kaiser, bei Ihrer ersten Schwangerschaft haben Sie auf Untersuchungen wie Nackenfaltenmessung und Fruchtwasseruntersuchung verzichtet und erst bei der Geburt erfahren, dass Ihr Kind behindert ist. Was sagen Sie Eltern, die ihr Kind nach entsprechenden Diagnosen abtreiben? Wenn ich eines gelernt habe in den Jahren, dass man mit Ratschlägen und Tipps vorsichtig sein sollte. Jede Situation ist anders, und jeder steckt die Situation anders weg. Ich verstehe auch Leute, die die Untersuchungen machen. Ärzte sind ja Autoritätspersonen. Wenn die etwas vorschlagen und die Krankenkassen das übernehmen, machen das viele, ohne sich über die Konsequenz Gedanken zu machen. Eltern wollen ja „alles richtig“ machen. Aber wenn man mit den Untersuchungen beginnt, ist man schnell in einer Spirale – falls die Ergebnisse nicht den Erwartungen entsprechen.

 

 Mareice Kaiser Jahrgang 1981, schrieb ihre Erfahrungen im Blog Kaiserinnenreich.de auf, dann entstand das Buch. Kurz nach der Fertigstellung starb ihre erste Tochter. Sie lebt zusammen mit ihrer zweiten Tochter in BerlinFoto: Carolin Weinkopf

Mareice Kaiser
Jahrgang 1981, schrieb ihre Erfahrungen im Blog Kaiserinnenreich.de auf, dann entstand das Buch. Kurz nach der Fertigstellung starb ihre erste Tochter. Sie lebt zusammen mit ihrer zweiten Tochter in Berlin
Foto: Carolin Weinkopf

Wann war Ihnen denn klar, dass ein Schwangerschaftsabbruch sowieso nicht infrage käme? Ziemlich schnell nachdem wir wussten: Ich bin schwanger, wir bekommen ein Kind.  Wir haben uns über die Untersuchungen und die Konsequenzen informiert. Zum Glück waren wir uns einig, dass ein Kind mit Behinderung willkommen wäre. Wir hatten die Trisomie 21 auf dem Schirm, also das Down-Syndrom. Es stand für uns nicht zur Diskussion, ein behindertes Kind nicht zu wollen. An so einen komplizierten Fall wie bei unserer Tochter Greta hatten wir gar nicht gedacht.

Mussten Sie sich rechtfertigen, dass Sie Ihr Kind bekommen haben? Indirekt, durch die Frage, ob wir „es“ denn vorher gewusst hätten. Es ist komisch: Da die meisten Menschen sich bei auffälligen Diagnosen in der Schwangerschaft für einen Abbruch entscheiden – beim Down-Syndrom zum Beispiel in neun von zehn Fällen – hat man das Gefühl, dass man sich „gegen“ etwas entscheidet, wenn man sich für das Kind entscheidet. Auch unser Arzt hat extra nochmal nachgehakt, ob wir uns denn wirklich sicher seien. Aber er hat auch gemerkt, dass wir uns das gut überlegt hatten.

In einer Szene im Buch sagt eine Großmutter eines Freundes erschrocken: „So was gibt’s noch?“ Wie reagiert man auf solche Aussagen? Entweder gar nicht oder man sagt „Zum Glück“. In dem konkreten Fall weiß ich gar nicht mehr, wie ich reagiert habe. Es war ein Schock. Grundsätzlich meinen es viele Menschen gut, wissen aber nicht, wie sie mit der Unsicherheit umgehen soll. Am Ende ist der Ton entscheidend. Und natürlich auch die eigene Tagesverfassung. Was allerdings immer hilft: Empathie. Einfach mal ins Gegenüber versetzen und überlegen: Würde ich das gefragt werden wollen?

Sie beschreiben, wie unkompliziert andere Kinder mit der Behinderung umgingen. Was genau machen die Kleinen besser als die Erwachsenen? Kinder haben kein Schubladendenken. Wenn man davon ausgeht, dass Kinder einfach die Welt erkunden und entdecken, dann haben sie einfach noch keine Tabus, keine Regeln, was normal ist und vor allem keine Berührungsängste.

Kurz nach der Fertigstellung des Buchs starb Ihre Tochter. Inwiefern würden Sie heute ein anderes Buch schreiben? Ich würde es wahrscheinlich positiver schreiben. Die strukturelle Diskriminierung, die wir zum Beispiel im Umgang mit der Krankenkasse erlebt haben, die vielen dummen Sprüche, die vielen Tage im Krankenhaus – vermutlich würde das alles in den Hintergrund rücken und dafür in den Vordergrund, wie schön das Leben mit meiner Tochter war. Da ich das Buch aber mitten aus dem Leben mit ihr geschrieben habe, ist es sehr realistisch und alle Seiten kommen vor: Die schwierigen, die traurigen, die verzweifelten, die schönen, die lustigen und die liebevollen.

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